イニD聖地巡り

所帯を持ってから始めて盆休みにツーリングに行く機会を得た。ところが大本命だった奥只見が工事通行止めで、代案として思い付いたのが秋名山、赤城山のイニD聖地巡りだ。作中の峠の多くは通ったことは有るが、聖地であるこの山にはまだ訪れた事は無い。

少しでも涼しい間に走りたいと6時過ぎに出発したが、台風15号の影響で乗り出し時の気温が24℃と狙いが的中し、快適な出足で富士山も遠くに見えた。ただ圏央の渋滞をすり抜け関越に入った頃には気温は急上昇して快適さは無くなってしまった。前橋市内で給油して赤城山へ向かったが、市街地を抜けるのに思いの外時間を要した。

赤城山頂に向かうルートに県道16号を選択したが、これが極上の酷道で更に集中豪雨に見舞われた後のようで砂利や落ち葉が路面に溢れ出した状態が続いていた。木々が多く景色を楽しむポイントも無い延々と続く舗装林道で、ここではドリフトは無理だろう。

赤城大沼へ着いたのは11時近くだった。

ここで少し休憩するつもりだったが、土産だけ調達し昼食目当ての沼田へ下ることにした。

下りの県道251は道幅があって走りやすそうな峠道だが、こちらもコーナー毎に砂利や落ち葉が出ていてペースを上げれなかった。

特にフロントタイヤにスリップサインが出ている状況ではどうにもならない。結局、聖地の一つ赤城山では峠道を楽しめなかったのが残念だった。

昼食はとんかつにした。上州沼田とんかつ街道としてアピールしていてトンカツスキーとしては挑まない手はない。

名古屋通いをしていることも有って味噌カツにしたが、満足な一品だった。最近のとんかつ屋はロースカツの脂身を除去して提供する暴挙がまかり通っているが、此処は適度に残されていてポイントが高かった。

沼田から秋名山の登り口は1時間ほどだった。この区間は市街地走行が多かったが、群馬はやたら赤信号の時間が長く、信号に引っかかっている間に強烈な日差しが体力をゴリゴリ削っていく。走っていれば少しマシだが、エンジンは水冷で問題無くても人は空冷で冷却が追いつかない移動区間だった。

県道28で北から秋名山に登ったが、移動で体力が尽きていたので。取りあえず木陰の駐車帯を見つけて一休憩した。景色は見えなくても風は抜けてくれ、山の空気は旨い。

結局、この上りが今回のツーリングで一番愉しい道だった。大雨の跡も無く道幅も広く他のクルマも少ない。昔だったらしっぽを付けた峠小僧が絶対に屯していたし、四輪の連中がブラックマークをコーナー毎に残していたはずだ。

秋名湖ではスワンボートより釣り船が盛んなようでアチラコチラでしきりとキャストしていた。

カルデラ湖だけでなく、その周りの景色も素晴らしくカルデラ内を一直線に突き抜けた先から秋名の下りが始まる。

残念ながら、すぐにクルマに追いついてしまったので下りは楽しめなかったが、それでも確かに走り屋が屯する道であることはすぐに分かった。ただ、5連続ヘアピンはスピードバンプが設けられ、溝落としを試すことなど出来ない様に対策されていた。

伊香保温泉まで下ると交通量も増え、西日が強烈になって人間の冷却が追いつかなくなった。なにせ赤信号の時間が長いわ、右折信号の時間が短いわで進んでいかない。

とっとと関越に乗って退却することにしたが、しばらく走った高崎あたりから走行風が一段と熱気を帯びる様になって関東一の高温地帯を追体験してしまった。この熱気は埼玉に入った頃から和らぎ始め、圏央道で山際を走る頃には快適なほどまで落ち着いたが、断続的な渋滞をすり抜けもあって最後のご褒美を頂くことにした。

自宅にたどり着いたのは19時過ぎ、約470kmで高速が2/3を占めるというツーリングになった。紅葉の頃に再訪したいがルートは見直し必須だ。

本態性振戦 RFの検討

早速プロパノールの服用量を倍に増やしたら、すぐにある程度字がかけるほど改善された。震えないよう手首を固定し指先に力を入れながらではあるが、ホテルのチェックインで住所氏名をすらっと書けたのは久しぶりだ。たったそれだけで早く手術を受けて解放されたい・・・という切迫感はかなり収まった。

治療のガイドラインによれば手術適応から一歩後退し、薬物療法で凌ぐべきかも知れない。ただ、字が書けるのは薬が効いている僅かな間だけで、いずれ効かなくなることも分かっている。先延ばしに出来ただけだ。

そもそも本態性振戦の患者はあまりネットには出てない。
患者の数は多いとされるが、年を取れば多少手が震えるのは自然なことと受け入れてしまうのだろう。MRgFUSはパーキンソン病にも適用されるが、そちらもネットに発信を行う世代では無いようで発信は医療者サイドに偏っていて患者サイドの発信はひどく乏しい。

当然、医療機関から治療動画がアップされてはいるが、記録映像の域を越えず自身の事としてよりドキュメンタリでも見ているようなものだ。それを見る度に我が母と同じ生活困難レベルな患者が受ける手術を、まだ境界線上の私が受けて良いのだろうか？と思う。

そんな中、娘に教えて貰った動画配信者（スタンミ）の定位脳手術の模様は、強く背中を押されるものだった。彼の症状は私自身より強いだろうが、それほど大きく変わらないし、手術を受ける動機は変わらない。

【雑談】手の震えを止めるために脳を焼いた話　（MRgFUS)

https://youtu.be/jP-U2UY05GA?si=hLCEsunceR7gSWpc

手の震えを止める"脳の手術"をするスタンミ (RF)

https://youtu.be/ZSDWSdF9Y54?si=8rg2GOWXR0K53qJc

先に右手にMRgFUS、次いでRFを受けた経緯になっている。効果を確認しながら進めるため意識がはっきりした状態で手術を受けることは分かっていたが、動画配信まで許されるレベルとは思ってもみなかった。

RFはジストニアにも適用され、この病気を患う方からの体験談、ネガな意見や効果が乏しかったなどの意見もあり、決して楽観視出来るものではないことが読み取れる。ただ、これしか手は無い以上、後はいつやるかだけだ。

本態性振戦 検査結果

約1か月ぶりの受診は、CT検査の結果確認だった。

ようやく手の震えから解放されるはずと入院時期の調整まで始めていた。しかし、診察室で開口一番告げられたのは想定もしていない言葉だった。

CT検査の結果、私の頭蓋骨は超音波の透過性が低く、MRgFUSを実施できる最低ラインとのことだ。頭蓋骨の厚みや骨密度から算出した数値を示しながら、手術の見通しを丁寧に説明してくださったが、その内容は決して楽観できるものではなかった。

超音波が通りにくいため、治療に必要な温度まで加熱するのに時間がかかり、十分な効果が得られない可能性が高いという。その結果、奏効率は五分五分程度まで下がり、しびれなどの副作用や術中の頭痛も起こりやすくなるそうだ。

まだ「失敗しても構わない」と割り切って挑むほど症状が進行しているわけではない。期待が大きかっただけに落胆も大きかったが、MRgFUSは諦めるしかなかった。

次の選択として提示されたのは同じ定位脳手術で、電極で視床を熱凝固させるRFと呼ばれる手術方法だ。奏効率は90%程度と超音波より確実でリスクは大きく変わらないと説明を受けた。ただし、頭蓋骨にドリルで穴を開け電極を脳内に突っ込むという何とも恐ろしいプロセスに変わり、当然入院期間も長くなる。開けた穴はチタンのプレートで埋め、ツーリングを愉しむどころか頭部MRIなどの検査もそのまま可能で手術前後の日常生活に変わりが無いのだそうだ。

更にもう一つ残念な事があった。この病院ではRFを実施していないので転院が必須になる。最初に紹介されたのは都内の有名大学病院だが、自宅から通うにはあまりにも遠い。次は県内の病院だったが、実は最初にこの病院を選ぶ際、最後まで迷ったもう一方の候補だった。

「最初からこちらを選んでいれば……。」

そんな思いが頭をよぎり、その場では紹介状を受け取らず、一度持ち帰って考えることにした。

主治医には薬物治療についても相談した。現在服用しているプロパノロールは30mg/日（10mgを1日3回）だが、倍以上増量しても問題なく、まずは増量して効果を見てみましょうとのことだった。注意すべきなのは血圧の低下と徐脈とのことだった。もっとも、自宅には血圧計があり、心拍数はGarmin Forerunner 965で常時記録しているので、異変があればすぐに気付けるはずだ。

しかも、飲み忘れが続いて手元には薬が余っている。こんな形で役に立つとは思わなかったが、すぐに試せるという意味では、少しだけ救いだった。

ヤビツ峠で一苦労

なかなか単車に関われない週末が続いているが、久しぶりに単車を出した。前の晩にウインブルドンを見ながら思いついただけで、寝不足な出発に宮が瀬ダムに着いたのは11時頃だった。

昼飯は蕎麦と決めて検索したら見つかったのはここ。

https://maps.app.goo.gl/oHFE5c4MTnQKcHua6

感覚が戻ってきてスムーズに走れるようになった頃に到着した。

マイブームなとろろ蕎麦と迷ったが、揚げ立ての天麩羅が美味くてこちらが正解。道の駅未満といった雰囲気で外でゆっくり出来るし、2時間ほどと手頃なので再訪は有りだ。

小菅、丹波山から奥多摩周遊と梅雨空の土曜ともあってクルマに引っ掛かること無く快走出来たが、路面が所々濡れていて流す程度だがそれがちょうど良い。
奥多摩周遊はガスが出て展望は全くなし、おまけに歩いたり走ったりの人が多く何かの催しでも会ったのだろうか？　まぁクルマに引っかからなくて、それだけで良い。

宮ヶ瀬ダムまで戻ったら時間が余ったのでヤビツ峠を通ったがこれが大失敗。ガスってるのは覚悟していたが、もうすぐ峠越えという所で雨が強く降ってきて、あっという間にずぶ濡れになってしまった。カッパ無しだし突っ切るしかない。

幸いなことに峠を越えて表ヤビツに入ったら、ガスだけで路面も乾き気味。
すぐにバスにつっかえたので菜の花台で一休憩して下山し帰宅した。

270km 19.2km/l

本態性振戦

10年ほど前から、字を書くことが思うようにできなくなった。

ペンを持つと手が震え、箸やスプーンもうまく使えない。仕事では板書や手書きの議事録を諦め、最近は役所への提出書類まで妻に代筆してもらうことが増えた。
病名は「本態性振戦」という。安静にしているときではなく、何か動作をするときに手が震えるのが特徴で、家族内に発症者が多く、飲酒で一時的に症状が軽くなる人もいる。MRIや血液検査で他の病気を除外した上で診断される病気だ。

この病気を知ったのは母がきっかけで投薬治療を長い間続けてきたが、既に日常生活が困難な状態まで進行して要介護認定の要因にもなった。私自身も2021年に診断を受け、標準治療ガイドラインに沿った投薬治療を受けてきたが、最初のアロチノロールは進行すら止まらず、次のプロパノロールも多少進行が緩和された程度だ。次の選択肢はプリミドンなどの抗てんかん薬だが、依存性や認知機能への影響、献血ができなくなるなどの懸念がある。まだ現役でいたいので、長期間服用することに抵抗があった。

外科手術が効果的なようで、脳深部の視床にアプローチする手術が３つある。その中でも一番侵襲性が低いのが、MRIガイド下の集束超音波治療（MRgFUS)という開頭不要な手術だ。欠点として剃毛と保険診療では生涯で片側のみが対象で、片方は別の手術か自費でMRgFUSを受ける必要がある。それでも利き手だけでも復活すればQOLは著しく改善するはずで、母にも紹介して何度か説得してみたが、認知症が出てきて諦めざるを得なかった。母は近所のサ高住に連れてきて遠隔介護問題は一段落したが、自身も10年もすれば何も出来なくなるかもしれない。嫁さんにMRgFUSを受けることを相談し、かかりつけ医から手の震え外来の紹介状を書いて貰った。

MRgFUSの対応施設はあまりなく、自宅から1時間は掛かる。大きな病院でこんなところに自身がお世話になるのは初めてだ。
以前と同じように15分くらいの問診と手の挙動や渦巻きテストの結果で、やはり本態性振戦で間違いないとの診断だった。他の疾患から除外するためのMRIや血液検査が無かったのは既に診断を受けていたからだろう。
主治医となったのはYoutubeで説明していた脳神経外科の先生で、穏やかな口ぶりで奏効率は70%程度であることとしびれなどの副作用も説明頂いた。いずれも事前に調べていたとおりで淡々と説明を受けたが、奏効率はもっと高いと思っていたのが意外だった。また、超音波を通す関係で頭蓋骨の検査が肝になるとのことで、CT検査を行ってMRgFUSが適用出来るかを確認して貰う事になった。

近鉄特急「ひのとり」

先日、近鉄特急「ひのとり」に乗車した。

名古屋駅から鶴橋駅までの出張移動で、新幹線ではなく「ひのとり」を選択し、目的はプレミアムシートに乗車することだった。満席だったが何度か空席状況を確認して予約を試みたところ、運良く先頭車両の1人用プレミアムシートを確保することができた。

プレミアム車両は3列シート（1列＋2列）の配置で、1人用シートは進行方向左側に設けられている。大きな側窓に加え、前方の景色もある程度楽しめるため開放感がある。さらに隣席を気にする必要がなく、自分だけの空間を確保できる点が最大の魅力だ。

一方で、名古屋から大阪方面へ向かう場合は、概ね南側からの日差しを受けるため、時間帯によっては眩しさを感じる場面もあった。しかし、プレミアムシートに備え付けられている電動カーテンを少し下ろして直射日光を遮れば、車内は非常に快適だった。

座席に腰を下ろして最初に感じたのは、一般的な特急列車とは一線を画すゆとりである。シート幅は十分に広く、厚みのあるクッションが身体を包み込むように支えてくれるため、長時間乗車していても疲労を感じることはなかった。

電動リクライニングは動作が滑らかで、背もたれだけでなくレッグレストも細かく調整できるため、自分に合った姿勢を容易に作ることができる。大型ヘッドレストの支持性も高く、静粛性にも優れていることから、車内には終始落ち着いた雰囲気が保たれていた。走行中の揺れも穏やかで、不快感を覚える場面はほとんどない。

これまで全国各地でさまざまな特急列車に乗車してきたが、快適性という点では間違いなくトップクラスの車両だと感じた。

しかし、この日の乗車は思わぬハプニングに見舞われた。人身事故の影響でダイヤが大きく乱れ、最終的には約1時間遅れでの運行となった。大阪線へ入る頃からは、特急らしい高速運転ではなく、信号待ちや徐行を繰り返す運転へと変わっていった。

先頭車両2列目という座席位置だったため、大阪市内へ近づく頃には前を走る列車が視界に入る状況となっていた。また、運転台には司令室からの無線連絡がひっきりなしに入り、折り返し運用の変更や列車番号、行先の変更指示などが次々と伝えられていた。

１時間もの遅延だと普通は苛立つものだが、混乱の中で運行を維持しようと懸命に対応する運転士や指令員の様子が伝わり、むしろその対応に頭が下がる思いだった。

相模六社巡り

初詣で寒川神社に行ったときに相模六社巡りという企画がある事を知った。

一之宮　寒川神社（初詣）

相模六社とは一之宮：寒川神社・二之宮：川匂神社・三之宮：比々多神社・四之宮：前鳥神社・平塚八幡宮（五之宮格） ・総社：六所神社を指すとのこと。

ようやく出張から戻ったので、相模国鎌倉郡の住民として六社の御朱印を貰いに行ってきた。寒川神社は初詣で行っているので、実際は五社巡りだ。

相模国総社　六所神社

R1東海道沿い、境内を東海道線が突っ切っていてアンダーパスが設けてある。御鎮座は崇神天皇の頃というから紀元前までさかのぼる相模国の総社だ。

二之宮　川匂神社

Google Mapだと僅かな距離に感じたが、意外なほど山奥に静かにたたずんでいる。御鎮座は第11代垂仁天皇の時代とのこと。

三之宮　比々多神社

伊勢原、大山の麓の見晴らしの良い丘の上にあって清々しい感じがする神社。
御鎮座は初代神武天皇6年というので、ここもまた紀元前だ。

四之宮　前鳥神社

二宮、伊勢原、平塚と遠回りし、社務所が開いているか心配だったがなんとか無事に御朱印を頂けた。平塚の郊外だが静謐な空気に包まれている。

五之宮格　平塚八幡宮

ここも御鎮座は古く仁徳天皇の御代まで遡る。

ただ、時間切れで平塚八幡宮の御朱印が貰えなかったのは心残りだった。後日改めて訪れて頂いたが、回る順番と距離を考えておけば良かった。